Direto, sem links ou imagens. O relato de uma crise de dois meses com dores agudas por conta da fibromialgia

Eu nunca sei se abandonei ou não este blog. Enquanto isso, eu deixo registrado momentos para que sirvam, ao menos, para minha consulta posterior. Coisa que faço com receitas, filmes e livros, por exemplo.

Hoje falarei de uma luta: fibromialgia.

Recentemente, muito recentemente, eu saí da pior crise aguda que já tive na minha vida. Por mais de dois meses eu fui uma pessoa diferente ao ponto de parar de esconder a minha realidade para beneficiar o bem estar dos outros. Eu precisava apenas ficar bem. E foi difícil.

Foram quase dois meses e meio de mudança de medicamentos, alteração de dosagens, dores, mal humor, e tanta medicação suplementar para dor (medicações que eu posso e devo tomar quando em dor + que não deveria fazer parte da rotina) que até para mim achei um absurdo. Foram mais de 3 caixas de ibuprofeno de 600mg (cada caixa tem 30 comprimidos), 2 caixas e meia de Tramal de 50mg (para ter a possibilidade de tomar outro durante o dia e cada caixa com 10 comprimidos), 1 caixa de Naraptana (com 4 comprimidos). É absurdo ter que tomar mais de 120 medicamentos para dor e tão pouco tempo.

Perdi fome, perdi peso, perdi vontade de comer. Troquei a comida por comodidade, o que foi péssimo já que eu participo ativamente na cozinha. Se existia coisa pronta que eu pudesse comer, eu comia. Se eu tivesse que cozinhar, preferia ficar deitada. Neste período perdi minha capacidade de dirigir também. E demorei a admitir. Quase bati o carro algumas vezes até tomar a decisão que eu não iria mais parecer bêbada cujo carro leva de volta para casa. Essa decisão foi facilitada após perder parte da sensibilidade dos pés por formigamento. Isso ainda durante o dia, indo ao trabalho.

Carro é liberdade e foi difícil eu entender que, para minha segurança e segurança dos demais, eu não deveria dirigir mais. Eu sequer conseguia estacionar direito e, até hoje, eu tenho dificuldades de manobra e, nos melhores dias, sinto desconforto cada vez que passo a marcha. Não foi fácil pedir ajuda e depender dessa ajuda, por mais que bem vinda que fosse. Senti-me talhada.

Houve um dia, que após um problema no assaí e discussão em casa, eu saí sozinha para fazer feira de mês após o trabalho. Saí para provar a casa e a mim mesmo. Neste dia eu tentei estacionar três vezes em três vagas diferentes para ter sucesso. Voltei chorando. Não tomei banho, vesti o pijama. Desisti e fui ao banheiro. O banho teve trilha sonora e estava no aleatório quando iniciou Wish you were here. Acho que nunca tinha chorado tanto ao som desta musica.

Nesse meio tempo parei com a acupuntura, até porque eu teria que dirigir mais ou pedir para que minha mãe, a minha motorista, fosse comigo e esperasse a sessão. Nesse meio também houve duas semanas em que eu fiquei sem a minha melhor amiga, a bolsa de água quente.

Diante tanta dor, tanto desconforto e tanta exaustão, como não ser depressiva? A medicação contra depressão também foi alterada, no entanto não sei o quanto melhorou durante a minha crise. A droga é mais velha do que a moderninha do DUAL ou CYMBI que estava me enchendo ainda mais com os sintomas causados por ela. Ligação que eu só fiz por conta de terceiros porque não me atrevi a ler a bula antes.

Por vários dias durante março e abril eu pensei em desistir. Não conseguia mais ver sentido em lutar uma luta perdida (doença crônica sem cura e com fases agudas). Não conseguia enxergar o final da crise. Não sabia se valia a pena esperar, tomar medicação, dormir e me encher de youtube + netflix na minha cama até a crise passar. Eu não via sentido. Só cheguei a um momento em que eu desisti de me importar e vi o tempo passar. Se eu não tivesse sido tão passiva não estaria mais aqui.

Aliás, passividade foi o meu sobrenome nesses dois meses. Se refletiu em todos os aspectos, inclusive no trabalho. O rendimento caiu, a intolerância cresceu, a impaciência fazia parte do meu dia a dia. Parabéns aqueles que sobreviveram comigo a esta fase. Sei que não foi fácil para ninguém em volta.

Tive vida social? Olha, só tive por conta de puxões e empurrões de amigas porque até a minha feira no PuraVida foi afetada. Se afeta a barriga, imagine o social! Saí quando deu para sair, quando deu para dirigir, quando deu para ficar sentada ou em pé por maiores períodos.

No finalzinho da crise e acompanhada de Tramal e Chimarrão, me deram o toque de um App. Não lembrei o nome depois (memória piorou consideravelmente), porém achei um chamado ProFibrio. Ainda estou testando, mas está sendo legalzinho. A melhor explicação para fazer terceiros entender a doença está no vídeo-animação na apresentação do App.

Este aplicativo também é interessante quando ele vai a tua avaliação sintomática mensal. Ele não questiona se eu fui a academia e quantas vezes eu fui na semana quando o quesito é atividade, e sim questiona se eu tive dificuldades em cozinhar ou fazer refeições, se tive dificuldades em subir escadas ou em pentear o cabelo. Na parte da dor, ele não pergunta o nível de dor, chapado, de 0-10 e sim se eu tive dor ao toque (opa), se eu tive dificuldades para dormir ou memória ruim no período. No final o paciente recebe uma nota e, conforme os meses vão passando ele vai gerando um gráfico.

Também tem outras funções como diário para bons e maus momentos (curto, estilo twitter), dicas e outras coisas que sequer descobri.

Enfim. Acho que saí. E ainda tem gente que acha radical eu querer fazer uma laqueadura. Se uma pessoa medicada, com acompanhamento médico acaba assim, tu imagina grávida?! Será uma loteria e com grandes possibilidades que no final não exista relacionamento, mãe (eu) nem feto.

Para fechar o ciclo cortei os cabelos, coisa que queria há meses só que não tinha tempo, disposição. Voltei aos ácidos, comprei cosméticos para reposição (e repus pensando numa pele piorada). Acho que envelheci anos no período. Falta a tatuagem. Porque eu tenho que lembrar ao olhar para ela que se eu consegui sobreviver este período, eu provavelmente sobreviverei a outros tão ruins quanto.

Depois disso tudo, só tenho a agradecer ao apoio de gente que me escutou, gente que me fez rir, família que depois entendeu a gravidade e me apoiou e, ter possibilidades de ter acompanhamento médico, acompanhamento terapêutico e acesso a medicações com restrição de receita. Eu realmente não faço ideia como é ter esta síndrome e depender inteiramente da nossa rede pública de saúde.